En abril de 2016 llegó uno de los momentos más esperados para María Julia Oliván. Después de muchos intentos y varios tratamientos de fertilidad nació su primer hijo Antonio, fruto de su relación con el empresario Ariel Straccia. En esa época, la periodista era panelista de Intratables por la pantalla de Canal América y llevaba adelante el portal Border Periodismo. Para ese entonces, llevaba más de 20 años ejerciendo la profesión y tenía una larga trayectoria en gráfica, radio y televisión.
Cuando Antonio todavía era un bebé, el pediatra detectó algunos signos atípicos en el desarrollo y recomendó consultar con un neurólogo. Tras varios estudios, los profesionales llegaron a la conclusión de que Antonio estaba dentro del espectro autista.
“Nadie está preparado para encontrarse con el autismo”, dice María Julia Oliván en las primeras páginas de su último libro “Chat de mamis” publicado por Editorial Diana. Una noticia como esta suele ser un shock para las familias y en los primeros tiempos priman la angustia y el desconcierto. “A partir del diagnóstico, uno comienza a transitar un terreno totalmente desconocido y a descubrir, en medio del dolor, que todo nuestro mundo se dio vuelta y que perdimos la brújula”.
“Los primeros meses después del diagnóstico fueron de indagación total”. En esa etapa, tuvo que transformarse en una especie de detective para descifrar las necesidades de un niño con problemas de comunicación. Con el tiempo fue encontrando recursos para lograr que su hijo la mirara y aprendiendo a comunicarse con él de maneras completamente nuevas. Pero el camino no fue fácil y estuvo lleno de desafíos.
En el 2018 decidió dejar la televisión para dedicarse de lleno a acompañar a su hijo. En el 2020, en plena pandemia, comenzó a compartir su experiencia a través de las redes sociales y se encontró con un aluvión de consultas. Cuando la demanda se volvió inabarcable, decidió buscar una manera de canalizar toda la información y las herramientas que fue encontrando en el camino.
El proyecto primero tomó la forma de un podcast, que se llama Chat de Mamis, y es un éxito en Spotify. A partir de esta experiencia, entró en contacto con un universo gigantesco de familias que necesitaban información y contención. “Lo que más escucho en Chat de mamis son situaciones de inmensa soledad, de agotamiento extremo, de madres quemadas o desorientadas”, dice.
Tras el éxito del podcast, surgió la idea de escribir un libro. La publicación tiene casi 300 páginas en las que cuenta cómo cambia la vida de una familia que recibe un diagnóstico de autismo. A lo largo del libro, María Julia Oliván indaga sobre este proceso y repasa algunas cosas que le habría gustado saber al momento de enterarse del diagnóstico de su hijo.
1. Cada persona con autismo es diferente. Es importante entender que en este camino no hay recetas mágicas. “Cada persona con autismo, es un autismo diferente y no hay profesional que pueda anticipar qué tipo de recursos vas a necesitar para conocer a tu hijo”. Muchas veces, los padres se convierten en una especie de detectives que tienen que descifrar las necesidades de cada niño.
2. No pelearse con el diagnóstico. “Como les pasa a tantos padres, la primera reacción es buscar la causa. Porque, en general, cuando uno tiene un problema, si encuentra la causa está más cerca de la solución. Con buen tino, el doctor nos explicó que para ayudar a nuestro hijo no era importante indagar sobre el porqué, sino poner toda nuestra energía en el cómo”.
3. Dosificar la energía. “Es un proceso que lleva tiempo y en el que se deben descubrir formas de comunicación completamente nuevas”. Por eso, recomienda dosificar las energías y prepararse para una carrera de largo aliento. “El camino te va a exigir constancia, perseverancia y resistencia. No la de una carrera de cien metros llanos, sino la capacidad de renovar el aire como para correr todo el tiempo que sea necesario”.
4. Abandonar la omnipotencia. “Cualquier fantasía de “yo puedo con todo” debe ser rápidamente descartada, a riesgo de darte un golpazo contra las decenas de obstáculos que te vas a cruzar cada día. Repito: decenas cada día. De todos modos, aunque uno tenga esas fantasías de omnipotencia, el autismo finalmente te hace saber que siempre vas a necesitar de ese grupo que te ayude.”
5.El acompañamiento parental. “Me habría gustado saber que existe la figura del apoyo o acompañamiento parental. Un profesional que te guía en temas cotidianos, que te asesora en cuestiones operativas y que te ayuda a organizar el tsunami en el que se transformó tu vida”. También es importante armar una red de apoyo que pueda sostener al cuidador principal. “Ser cuidador principal implica poner la vida personal en suspenso. Eso ya de por sí es un duelo. ”
6. El entorno se reduce al mínimo. “Muchas personas cercanas tienden a alejarse frente a una situación traumática, porque no saben cómo procesar sus sentimientos o porque no quieren complicarse la vida. Hace falta mucho amor y empatía. Una persona con cualquier tipo de discapacidad desenmascara al entorno y hace que tu entorno se reduzca al mínimo”.
7. Los derechos de las personas con discapacidad. Es bueno saber que la Ley de Discapacidad, N°24.631, establece el derecho a la cobertura de un acompañante terapéutico domiciliario que puede asistir al cuidador principal. Es importante tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) desde el primer día. Este documento permite acceder a la cobertura completa de honorarios por atención médica, psicológica y de otros muchos profesionales que atienden a los niños.
8. Los desafíos de una pareja que tiene un hijo con autismo. “Me habría gustado que me dijeran que mi marido y yo íbamos a discutir más que nunca, pero que aún peleando, era mejor recorrer este camino unidos, tirando para el mismo lado, tratando de coordinar lo más armónicamente las miradas y las acciones, acompañándonos, compartiendo los descubrimientos, turnándose para achicar la angustia y ser el apoyo del otro cuando flaquearan las fuerzas”
9. Las frases hechas y las palabras de aliento vacías no ayudan. Hay ciertas frases y lugares comunes que es mejor evitar. Según la experiencia de la autora, decir cosas como “todo va a estar bien” no ayuda. Tampoco comentarios como “los chicos como él son muy inteligentes”. Oliván explica que “muchos son genios, otros no. Como sucede con los neurotípicos. Me suena a consuelo y solo se consuela a alguien que tiene un drama.”
10. Hablar no es la única forma de comunicarse. La psiquiatra Alexia Ratazzi explica que hablar es el último eslabón de una cadena que se tiene que desarrollar. “Y es muy importante entender que las personas se comunican de mil maneras: con gestos, señalando con los ojos hacia donde miran, con expresiones faciales”, dice en una entrevista con María Julia Oliván citada en el libro. Además, brinda algunos consejos para comunicarse con un niño que no habla: “mirá hacia donde está mirando y registrá que está haciendo, porque eso es lo que te va a decir muy fácil qué le interesa a esa persona”.
Estas son solo algunas de las recomendaciones que se pueden encontrar en el último libro de María Julia Oliván, un relato a corazón abierto sobre los desafíos que atraviesa una familia ante el diagnóstico de autismo. Para cerrar, cabe recordar las palabras de la periodista, y comprender que “el diagnóstico no es un destino, sino la línea de largada de una maratón.” Y lo más importante es tener presente que “no es una maratón contra el autismo, sino a favor de la aceptación.”
