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Día Internacional del Síndrome de Down: "Va a estar todo bien", el lema de un padre que inspira inclusión

Gustavo Tuliano, coach experto en discapacidad, relata cómo el nacimiento de su hijo Ian lo llevó a especializarse en la inclusión y accesibilidad. Galería de fotos

Día Internacional del Síndrome de Down: "Va a estar todo bien", el lema de un padre que inspira inclusión
Día Internacional del Síndrome de Down: "Va a estar todo bien", el lema de un padre que inspira inclusión | CREDITO PERFIL

¿Cómo descubriste tu vocación por la auditoría y la discapacidad?

Comencé a trabajar como asistente de auditoría a los 19 años en el ex-Tribunal de Cuentas de la Nación mientras terminaba mis estudios universitarios, y luego pasé a formar parte de una Unidad de Auditoría Interna.

Mientras trabajaba, estudiaba Economía y luego obtuve un posgrado en Control y Gestión Gubernamental de la UBA. Fue entonces cuando llegó a mi vida mi tercer hijo, Ian, quien nació con la particularidad de tener síndrome de Down.

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Él me llevó a sumergirme en la temática de la discapacidad y a descubrir un mundo nuevo, lleno de amor, retos y desafíos. Esto me impulsó a viajar a los Estados Unidos y Europa para asistir a los congresos internacionales más prestigiosos del mundo, donde se reunían los profesionales más destacados en síndrome de Down y se brindaba la información más actualizada, ya que en ese entonces el mundo digital recién comenzaba.

De mi experiencia profesional y de mi pasión por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, nació mi vocación.

¿En qué momento decidiste especializarte en discapacidad y qué te motivó a hacerlo?

Cuando nació Ian, la partera dijo en un tono serio: “Papá, ¿puede venir?”. Me dirigí hacia el sector donde estaba ella junto a la médica neonatóloga, quien con un rostro inexpresivo me dijo: “¿Ves sus ojos? ¿Su mano?”. Tomó la palma de su pequeña mano, señaló la línea de la vida y agregó: “Tiene una sola línea y entera. Sus ojos son rasgados. Es un Down... pero no te preocupes, porque no suelen vivir mucho”.

En ese momento, la partera la hizo a un lado, me entregó a mi hijo en brazos y, con dulzura, me susurró al oído: “No la escuches, va a estar todo bien”.

Eran las 8 de la mañana del 8 de junio de 2005 cuando esa frase me marcó a fuego. Desde entonces, se convirtió en mi mantra: “Va a estar todo bien”. Es lo que pienso y digo ante cada obstáculo en el camino de Ian, ante cada reto y cada nueva etapa. Y es también mi motivo para dedicarme a la discapacidad.

¿Desde tu experiencia, cuáles son las principales barreras que enfrentan las personas con discapacidad en términos de inclusión y accesibilidad?

Una persona muy simple pero muy sabia, como Henry Ford, decía algo así como: “Barreras u obstáculos es lo que encuentras cuando desvías la mirada de tus metas”. Uno es tan grande como las barreras que puede superar, y la inclusión y la autonomía son el entrenamiento invisible para hacerlo.

Barreras hay muchas, siempre las hay y para todas las personas, con o sin discapacidad. La clave está en dónde pones el foco: en lo que te impide avanzar o en el camino por delante.

¿Cuáles creés que son los cambios más urgentes que deberían implementarse en empresas e instituciones para avanzar en la inclusión?

Para las empresas e instituciones, el cambio fundamental radica en dónde están poniendo la mirada respecto a las personas con discapacidad: si ven a la persona con una característica particular entre tantas otras, o si solo observan su discapacidad y le ponen una etiqueta, sin tener en cuenta cuáles de todas sus capacidades pueden ser útiles para hacer crecer el negocio.

Con ese simple cambio de enfoque, todos somos capaces y podemos aportar a la sociedad. Pero muchas veces el foco se pone en la cantidad de licencias que podría requerir alguien en caso de enfermarse o si debe asistir a terapias y no puede cumplir con determinada carga horaria, en lugar de valorar su talento y su potencial.

Hoy, el trabajo remoto y orientado a resultados tiene que ser una herramienta clave para la inclusión laboral, tanto para las personas con discapacidad como para quienes tienen a cargo el cuidado de una de ellas.

¿Además de tu trabajo como coach, qué otras iniciativas o proyectos impulsás en este ámbito?

Cuando nació mi hijo, me sentía desorientado. No sabía qué sería de su futuro: si podría estudiar, trabajar, valerse por sí mismo el día que yo no estuviera o si se convertiría en una carga para sus hermanos.

Mi propósito es ayudar a las familias que están transitando etapas del desarrollo de sus hijos o familiares que nosotros ya hemos recorrido con resultados favorables. Quiero que tengan herramientas para adoptar una visión positiva del futuro, adaptando ejemplos, trucos y consejos a su realidad y contexto.

Para ello, además de mi libro, que pronto estará disponible, estoy trabajando en la producción de una formación online con más de 30 videos explicativos, planillas personalizadas, guías prácticas y muchos otros recursos que concentran la información más valiosa y útil que me ha dado resultado en estos 19 años con Ian.

¿Qué consejo le darías a quienes quieren especializarse en este campo pero no saben por dónde empezar?

Para entrar como profesional en el campo de la discapacidad, no podés quedarte en la superficie; tenés que sumergirte. Es un mundo lleno de amor y hay que tener una empatía a prueba de todo.

La paciencia y la constancia deben ser parte de tus virtudes esenciales, y que tu coachee alcance su objetivo tiene que ser tu misión más grande.

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