Céline Dion relató cómo fueron sus 17 años de dolor, pruebas farmacológicas y la "lucha" con el síndrome de la persona rígida

A finales de 2022, Céline Dion conmocionó al mundo al anunciar que debía cancelar sus compromisos profesionales debido a un diagnóstico de síndrome de la persona rígida, un raro trastorno neurológico que afecta a "una persona entre un millón". En ese momento, la artista canadiense mencionó la ardua batalla que estaba librando contra esta enfermedad.

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Sin embargo, lo que pocos sabían es que la cantante lleva 17 años enfrentándose en silencio a esta enfermedad degenerativa, ocultando sus síntomas mientras se presentaba sobre el escenario. Esta revelación impactante es uno de los aspectos más destacados de "Soy Céline Dion", el documental que Prime Video estrenará mundialmente el 25 de junio. La producción promete mostrar la faceta más íntima de esta estrella internacional de la música, ofreciendo una visión profunda de su vida y lucha personal.

El día que Céline Dion contó que padecía el síndrome de la persona rígida

“He estado lidiando con problemas de salud durante mucho tiempo y ha sido muy difícil para mí enfrentar estos desafíos y hablar de todo lo que he estado pasando”. La cantante canadiense destacó que está acompañada por un equipo de profesionales, que además de sostenr, tienen como objetivo que la enfermedad no avance tan rápido como podría ser, aunque su progresión es inevitable. “Tengo un gran equipo de médicos trabajando a mi lado para ayudarme a mejorar y a mis preciosos hijos, que me apoyan y me ayudan”, precisó Céline Dion. 

De acuerdo a información del Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, por sus siglas en inglés) el síndrome de la persona rígida se caracteriza “por episodios de rigidez y espasmos musculares de los músculos del tronco y de los brazos y piernas, que muchas veces se produce por una sensibilidad aumentada al ruido, al tacto y como una respuesta al sobresalto”. 

La mayoría de las veces los síntomas comienzan entre los 30 y 60 años, y en el caso de la cantante, este diagnóstico le impide "utilizar las cuerdas vocales", dijo. "No se sabe aún mucho de esta enfermedad rara, pero ahora sabemos que es la causa de los espamos musculares que sufro".

“Estoy trabajando duro con mi terapeuta de medicina deportiva todos los días para recuperar mi fuerza y mi capacidad de actuar de nuevo, pero tengo que admitir que ha sido una lucha. Lo único que sé es que cantar es lo que he hecho toda mi vida y lo que más me gusta hacer. Los extraño mucho. Echo de menos veros a todos en el escenario actuando para vosotros”, aseguró la cantante en ese momento. 

"I am Celine", el documental que deja al sus 17 años de dolor, pruebas farmacológicas y la "lucha" con el síndrome de la persona rígida

Cuando la directora Irene Taylor recibió una llamada hace unos años para hacer una película sobre la cantante francocanadiense conocida por su poderosa voz, se mostró indecisa. “Honestamente, pensé que no encajaba. No lo digo por arrogancia. Dije: ¿Qué quieren de mí? Ese no es el tipo de película que hago”, comentó Taylor en una entrevista en video. Sus trabajos anteriores, como el profundamente personal "Moonlight Sonata: Deafness in Three Movements", trataban temas íntimos y familiares, como la sordera de su hijo y su padre.

Sin embargo, prevaleció la perspectiva de Dion, y Taylor decidió abordar el proyecto “sin visión periférica”, centrándose en la persona frente a ella y en lo que estaba viviendo. El documental, próximo a estrenarse el 25 de junio en Prime Video, utiliza clips de actuaciones y entrevistas de los 40 años de carrera de Dion. Rastrea los momentos clave de su biografía, desde su infancia en Quebec, donde era la menor de 14 hermanos, hasta su evolución de estrella adolescente francesa a ícono internacional con baladas poderosas como “Because You Loved Me” y “My Heart Will Go On”.

"I Am: Celine Dion" entrelaza material de archivo con imágenes contemporáneas de Dion lidiando con sus problemas de salud, mostrando a la cantante en sus momentos más vulnerables, tanto emocional como físicamente. Atrás queda el brillo y el glamour asociados con su persona escénica; Dion aparece prácticamente sin maquillaje, vestida de manera casual y compartiendo momentos sinceros con sus gemelos adolescentes. Se muestra increíblemente apasionada (en un momento canta el jingle de Kit Kat “Gimme a break”), pero también muy consciente de sí misma y divertida, como cuando ofrece un monólogo poco convencional sobre su amor por los zapatos.

La película revela el alcance de sus problemas de salud, con Dion admitiendo que estuvo experimentando síntomas durante 17 años. Lo que comenzó como una tensión vocal ocasional se volvió progresivamente más debilitante, obligándola a cancelar espectáculos, algo que fue casi tan doloroso para ella como los síntomas físicos debido a su ética de trabajo y devoción por sus fans.

Estos espasmos en la voz y los músculos, que ha ocultado durante años mediante gestos, "trucos" y medicamentos, complican su disfrute de la música. La cantante recurrió a fármacos como el Valium, llegando a consumir entre 80 y 90 miligramos al día, una dosis que podría ser letal.

Una de las escenas más impactantes muestra a Dion sufriendo un episodio de su enfermedad en medio de una sesión de terapia. Mientras está sobre la mesa, su cuerpo se congela repentinamente, y aunque apenas puede emitir sonido, su rostro refleja claramente el dolor que está experimentando. Durante una proyección en Nueva York, se podía escuchar a los miembros del público llorar al ver esta escena.

Taylor expresó sobre su enfoque al filmar a Dion: “Realmente intenté mirar a la persona que tenía delante y lo que estaba pasando”. Este enfoque íntimo y honesto ha permitido mostrar a Dion en una luz completamente nueva, revelando la fortaleza y vulnerabilidad de una de las estrellas más grandes de la música.

Otro de los momentos impactantes, después de reconocer el tiempo que se encuentra enferma, es cuando Celine Dion muestra que no puede cantar, debido a que sus cuerdas vocales se ven afectadas por la enfermedad. "Estoy trabajando duro cada día, pero tengo que admitir que ha sido una lucha. Lo echo mucho de menos. Echo de menos a la gente. Si no puedo correr, andaré. Si no puedo andar, me arrastraré. No voy a parar”, sentencia en este descarnado relato.