“Down”, que en inglés significa ‘abajo, es también el apellido de un médico que atendía a personas con discapacidad en Londres a fines del siglo XIX. Este profesional publicó un estudio en el que describía los diferentes rasgos físicos de sus pacientes, señalando su parecido con las personas de raza mongola. De ahí surgió el término “mongólico” o “mogólico”.
Hace 67 años, el doctor Jérôme Lejeune descubrió la causa de esta condición: un cromosoma 21 adicional. Así, por primera vez en el mundo, se estableció una relación entre la discapacidad intelectual y una anomalía cromosómica.
Estas consideraciones médicas nos permiten contextualizar la palabra “down” y relacionarla con un grupo de personas con características específicas, dejando claro que de ninguna manera debería ser utilizada de forma despectiva, peyorativa o agraviante.
En Argentina no hay datos certeros sobre esta población. Luego del censo de 2022, donde se omitió tener en consideración a las personas con discapacidad, la Asociación Argentina de Síndrome de Down lanzó la campaña “Síndrome de números”.
La misma obtuvo 4.300 respuestas y permitió identificar los siguientes datos: el 66% de las personas con síndrome de Down que no tienen Certificado Único de Discapacidad son niños y niñas; el 58% de las personas con síndrome de Down que declaran no tener cobertura médica son niños y niñas; el 48% de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no ingresaron al secundario; el 17% de las personas con síndrome de Down, de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresaron al sistema educativo.
Además: el 3% de las personas con síndrome de Down alcanzaron un nivel terciario o universitario; el 66% de las personas con síndrome de Down registradas no cuentan con formación para el empleo; el 85% de las personas con síndrome de Down están fuera del mercado laboral; el 93% de las personas con síndrome de Down que tuvieron alguna formación laboral no acceden a un trabajo; el 14% de las personas con síndrome de Down registradas viven solas; 12.759 niños y niñas con síndrome de Down siguen sin ser censados desde 2010.
Según la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), en 2023 se registró que 48.065 personas con trisomía 21 tienen Certificado Único de Discapacidad (CUD). Este organismo estatal emitió recientemente una resolución en la que se utilizaban términos que, aunque técnicos, no se ajustaban a los avances recientes en la materia.
Ante todo, personas con nombre propio. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con rango constitucional en nuestro país desde 2008, dejó atrás el denominado modelo médico y adoptó el modelo social. Este nuevo paradigma pone a la persona y su dignidad intrínseca por encima de cualquier otra consideración, señalando claramente que cualquier discriminación constituye una vulneración de sus derechos.
El artículo 4, inciso D, de la Convención establece que los Estados parte se comprometen a abstenerse de actos o prácticas incompatibles con la Convención y a velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella.
Esto evidencia cuánto falta por hacer por parte de quienes deben promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad inherente.
Sin embargo, como han expresado escritores y estadistas, ante una crisis también hay una oportunidad. En este caso, las instituciones y familias de personas con discapacidad alzaron su voz y lograron no solo revertir la desafortunada resolución, sino también instalar el debate sobre la forma adecuada de nombrar o referirse a las personas con discapacidad.
Así, vuelve a tomar sentido el viejo refrán de “llamar a las cosas por su nombre”. Una persona con discapacidad es, ante todo, una persona con nombre y apellido, con una historia personal que trasciende cualquier etiqueta posible.
Recuerdo muchos nombres: Paula, hermana de un amigo, a quien conocí hace muchos años; Barby, Selene, Florencia, y más, a quienes trato gracias a mi trabajo en Personare; Valentino, hijo de una colega de la universidad; Vicente, hijo de unos amigos. Ellos son niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down, pero, ante todo, son personas con nombre propio.
En fechas como esta, es preciso redoblar el compromiso por construir una sociedad que garantice la igualdad de oportunidades y el respeto a todos en cualquier circunstancia. Dejemos de utilizar palabras como “down” para herir o agraviar. “Down” no es una mala palabra.
*Abogado. Licenciado en Ciencias para la Familia. Profesor de la Universidad Austral.
