Nadie sale de una consulta médica en la que diagnostican que tu hijo tiene autismo siendo la misma persona. Si te pasó, estoy segura de que te acordás de ese momento con lujo de detalles.
En lo inmediato, las emociones hacen su trabajo. ¿De quién es la culpa? ¿Por qué me lo dijo con esa cara? ¿Qué tengo que hacer para ayudarlo? ¿No se habrá confundido? ¿Saco turno para los tests o consulto a otro? ¿Lo cuento?
Para muchas personas el primer impulso es culpar al mensajero. Pero quiero detenerme acá, porque en el transcurso de estos años, en el espacio de Chat de mamis, con ustedes, me enteré de muchas escenas traumáticas que tuvieron su origen en las palabras que usó el profesional para comunicar el diagnóstico.
Es un clásico enojarse con quien nos da esa noticia, que nunca quisimos escuchar. Pero también es un clásico encontrar torpeza involuntaria en algunos profesionales a la hora de comunicarla.
Tal vez sea necesario poner de relieve este punto en particular. Por eso, en el primer episodio del podcast conversé con la psiquiatra infantojuvenil Alexia Rattazzi, que ahondó en esto: el profesional de la salud también está comunicando su mirada sobre la vida en el espectro. Y si para ese profesional de la salud el autismo es una tragedia, te lo va a comunicar un poco de esa manera.
Va a ser muy cuidadoso porque tiene asociada la idea de autismo a algo muy trágico. Imaginate que un profesional no quiere lastimar a la gente, y si está pensando que el autismo es algo tremendo, va a tratar de suavizar lo más posible esa información para que no genere daño a los cuidadores. Pero esa es su mirada. No tiene por qué ser la misma que la de la familia.
Supongamos que tenemos al neurólogo, psiquiatra infantojuvenil o pediatra de neurodesarrollo más empático del mundo. El que mejor comunica, el que más paciencia tiene. El que no tiene prejuicios. Igual, creo que al salir de la consulta en la que te comunica el diagnóstico es posible que lo culpes de cosas sin sentido. Es humano.
Es nuestra cabeza rebelándose frente a la angustia, la incertidumbre y el miedo: me derribaron, pero urge que me ponga de pie y avance. Esa misma cabeza empieza con el tiempo a entender que los desafíos, las batallas y los logros son uno por uno. Que hay que avanzar paso a paso, administrar la energía, regular el esfuerzo.
Uno empieza con todo porque cree que puede cambiar el diagnóstico. Que, efectivamente, como me dijo el neurólogo en la primera consulta, si yo hago todo lo que esté a mi alcance para darle a mi hijo los apoyos necesarios, mi hijo va a salir adelante. ¿Qué es salir adelante? ¡Cómo me fastidió todas las veces que me dijeron que Antonio iba a andar bien! ¿Qué es andar bien? ¿Es que va a ser un nene típico tal como lo imaginábamos hasta ese momento? ¿Es que se va a terminar este peregrinaje de pasar de consultorio en consultorio, de informe en informe y de infinitas reuniones con terapeutas? ¿Algún día nuestra rutina será normal? ¿Será ir al colegio, a la plaza y a un cumpleaños? Cuando la fuerza está dirigida a darle pelea al diagnóstico, es posible que nos quedemos muy rápido sin aire.
Porque el diagnóstico no es un destino, sino la línea de largada de una maratón. Pero no es una maratón contra el autismo, sino a favor de la aceptación.
Te va a exigir constancia, perseverancia y resistencia. No la de una carrera de cien metros llanos, sino la capacidad de renovar el aire como para correr todo el tiempo que sea necesario. Lo que no quiere decir que podés relajarte o ir despacio. Y se los cuento porque una de mis luchas cotidianas consiste en lograr una mejor administración del esfuerzo y la energía.
Todavía recuerdo cada detalle de esa primera consulta con el neurólogo: cómo entraba la luz por la ventana y pegaba sobre el escritorio, la mano del médico garabateando siglas sobre la receta, la sensación de no entender lo que nos estaba diciendo. Pero un poco sí.
Estábamos ahí porque el pediatra había detectado algunos signos atípicos en el desarrollo que justificaban la derivación. Mientras hablaba conmigo, después del control de rutina, el médico seguía de reojo los movimientos de Antonio entre los juguetes que había en el consultorio. No permanecía en ningún espacio por mucho tiempo: ni en la casa de muñecas, ni en la plaza seca, ni jugaba con los autos o las pelotas. Su interés se disipaba rápido y se dirigía a otro objetivo desde un lugar meramente exploratorio, sensorial. Sin armar eso que en el transcurso de los años escucharía tantas veces: el juego simbólico.
Esa observación clínica, sumada a otros indicios como la ausencia de contacto visual, la nula respuesta a su nombre y la escasa reacción frente a estímulos sonoros nos había llevado a la consulta neurológica. Después de observar a Antonio, el neurólogo nos habló del retraso en la comunicación y el lenguaje.
*Autora de Chat de mamis, editorial Diana (fragmento).
