El periodista y escritor argentino Martín Caparrós reveló que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso que ataca las neuronas motoras, que se encuentran en el cerebro y en la médula espinal. En este sentido, el autor de 67 años señaló que “es como un envejecimiento acelerado”.
En mayo del año pasado, Caparrós ya había contado que tenía un problema neurológico que lo llevaba a utilizar una silla de ruedas para movilizarse. Sin embargo, fue en su nuevo libro, Antes que nada, donde confirmó que tiene ELA y, en el marco de la presentación de su trabajo, brindó una entrevista en la que ahondó sobre el tema.
El autor comenzó diciendo que no le contó ni a sus allegados que había sido diagnosticado con esta enfermedad degenerativa porque no quería ser visto como “un moribundo”. “Solo se lo dije a Marta (Nebot, su pareja) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”, comentó, desde su casa en Madrid, al diario español La Vanguardia.
Martín Caparrós confirmó que tiene ELA: “En algún momento te mueres”
El escritor de obras como El hambre, calificó a ELA como “una palabra engañosa” y explicó: “Es como decir ‘cáncer’, muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico”.
En esta línea, añadió: “Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca”.
Consultado sobre por qué ELA solo aparece una vez en el libro, Caparrós sostuvo que se debe a que “es una palabra fea”. “Debería llamarse ‘cacotanasia’. Me parece una de esas palabras inventadas, que se usan para no decir lo que uno tiene que decir. Un ‘cacofemismo’, una clara segunda palabra para no decir que uno se mata”, dijo.
En otro momento de la entrevista, el autor señaló que es un “privilegiado” debido a que cuenta con los recursos para afrontar la enfermedad. “Hay muchas personas, muchas familias, que no los tienen. La nueva ley (impulsada en España para dar apoyo a los pacientes) va ayudarles mucho”, sostuvo.
“Dentro de ciertos límites, este país es en efecto el mejor: las ciudades son transitables, los medios de transporte están adaptados, hay conciencia, lo que no está a la altura es la Renfe (principal operadora ferroviaria), sobre todo en cercanías, no te informan de qué tren es accesible, a menudo los ascensores no funcionan. Es un desastre”, agregó.
Finalmente, Caparrós explicó las dos razones por las que decidió publicar el libro donde habla de su enfermedad: “Yo decidí escribirlo de todas maneras, sin saber si sería póstumo o no, porque tenía ganas; y lo dejé un tiempo reposar, y el invierno pasado lo leí, vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad”.
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“Pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que solo me afectaba las piernas”, añadió.
Cabe recordar que en mayo del año, durante la columna que daba en el programa que conduce Ernesto Tenembaum en Radio Con Vos, el reconocido escritor había dicho que tenía un problema neurológico que hacía que los músculos de sus piernas “no lo sostuvieran como debían”.
“Es muy extraño porque yo les doy las órdenes que siempre les he dado, que uno da a sus partes del cuerpo sin pensarlo, y no lo hacen”, relató en ese momento, cuando todavía no había confirmado que tenía ELA. “Lo que intento hacer, sin dudas, es vivir lo mejor posible, sentado”, sostuvo.
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